Mul diagnoositi hulgiskleroos (jälle)

Tehisaru tõlkis, originaal inglise keeles.

Seda kirjutades on IVMP-st möödas 11 päeva — sisuliselt kolm päeva kortikosteroide otse veeni.

Mu parem käsi lihtsalt ei tööta (aga paar päeva tagasi hakkasin sõrmi jälle liigutama, nii et loodetavasti kõik taastub).

Ometi on hulgiskleroos on eluaegne autoimmuunhaigus.

Me teame, kuidas see töötab — su immuunsüsteem ründab müeliinkesta närvide ümber (sisuliselt isolatsiooni) ja ajju ning seljaajju tekivad kolded ja asjad lakkavad korralikult töötamast — aga meditsiin pole suutnud täpset käivitusmehhanismi välja selgitada. Miks see inimene, miks see hetk.

Vihjeid on küll — EBV infektsioon, D-vitamiini puudus, spetsiifilised geenid, laiuskraad, soolestiku tervis — ja teadus on jõudmas järeldusele, et EBV on tõenäoliselt vajalik, aga mitte piisav. Täielikku vastust siiski veel ei ole.

Tavapärane ravimeetod on haigust modifitseerivad ravimid (DMT-d) — need kas moduleerivad või pärsivad su immuunsüsteemi osi, et haigust aeglustada. Mõned on laiapõhjalised immunosupressandid, mõned sihitumad (spetsiifiliste B-rakkude hävitamine, immuunrakkude liikluse blokeerimine). Need toimivad paljude inimeste puhul. Aga nad haldavad haigust — juurpõhjusega nad ei tegele.

Ja minu jaoks ei olnud see kunagi piisav.

Ma pole kuidagi selline, kes konventsionaalsust järgib.

Esimene diagnoos 10 aastat tagasi muutis mind inimesena — suudan selle täpselt selle hetkeni tagasi viia — ja ma ei lase end lihtsalt maha suruda. Uskusin siiralt, et esimene diagnoos oli valediagnoos — kuni see juhtus.

Igatahes. Siin on minu ebatavaline viis sellega toime tulla...

Ajalugu

Ma ei hakka siin kogu ajalugu lahti rullima — selleks läheks liiga kaua ja ausalt öeldes olen sellest juba kirjutanud. Tegelikult kirjutasin sellest oma esimeses raamatus. Nii et kogu loo ümberjutustamise asemel — siin on see peatükk ise.

Ava allolev kast, kui tahad täislugu sellest, kuidas mulle esimest korda diagnoos pandi ja kõigest, mis selleni viis.

(Kui tahad tervet raamatut, siis see on Amazon Kindle'is. Mul on ka kast pehmekaanelisi garaažis, aga ma ei viitsi praegu välja mõelda, kuidas neid müüa.)

Lühiversioon: olin 24, elasin Amsterdamis, kui sümptomid algasid 2015. aasta detsembris.

Sõitsin jõuludeks Eestisse tagasi, arst märkas sümptomeid ja uuringud — MRT-d, lumbaalpunktsioonid, kogu see tsirkus — viisid ametliku MS diagnoosini 2016. aasta alguses ITK-s Tallinnas.

Aga siin see koht, mis tegi asja kümneks aastaks segaseks: MS diagnoosi kõrval diagnoositi mul samal ajal ka borrelioos. Täpselt samal ajal, kaks diagnoosi korraga...

Ja borrelioos suudab tekitada demüeliniseerivaid koldeid, mis näevad MRT-l välja nagu MS.

Nii et aastaid uskusin ma siiralt, et kogu see asi oli borrelioosi valediagnoos — et tegelik probleem oli borrelioos, mitte MS, ja et kui borrelioos on ravitud, siis ongi kõik korras.

Pealegi ei olnud mul kunagi tegelikult hoogu. Mitte mingeid sümptomeid, mitte mingit atakki, mitte midagi. Diagnoos tuli lihtsalt suunamiste ahela kaudu — arstivisiit viis neuroloogini, neuroloog viis MRT-ni, MRT näitas koldeid. Puhas juhus. Kui sa pole kunagi tegelikult tundnud, et sinuga on midagi valesti, on väga lihtne ennast veenda, et nad eksisid. Tuleb välja, et nad ei eksinud — aga ausalt öeldes, kõik see, mida ma nende 10 eitamisaasta jooksul tegin, ongi see, mis mind praegusesse kohta tõi.

Tollal ütles neuroloog mulle, et valmistuksin elumuutvateks muutusteks. Tollased valikud olid süstid ülepäeviti (interferoon, glatirameer) oluliste kõrvalmõjudega umbes ~30% väiksema ägenemiste sageduse eest. Mitte just inspireeriv. Keeldusin kõikidest haigust modifitseerivatest ravimeetoditest.

Samas on maastik sellest ajast muutunud — nüüd on päriselt efektiivseid sihitud ravimeid — aga minu lähenemine pole muutunud, sest mind ei huvitanud kunagi oma immuunsüsteemi mahasurumine. Ma tahtsin aru saada, miks see üldse valesti läks, ja parandada algpõhjuse.

Teades kõike, mida ma täna tean — teen ma ikkagi sama otsuse. Kas minu elu parim või halvim otsus ja ma pole siiani kindel, kumb see on.

Pärast ravist keeldumist ma lihtsalt... läksin sügavale seda haigust uurima. Ainuke probleem — ma olin filminduse üliõpilane.

Null tausta tervises, bioloogias, mitte milleski sellest. Ma ei saanud aru, mida ma vaatan. Olin lihtsalt hirmul ja eitamisest ajendatud ning hakkasin lugema kõike, mis kätte juhtus — seostamata asju, aimugi polnud, kust alustada, proovisin tühjast kohast midagi kokku panna.

Seega järgmise 10 aasta jooksul proovisin kõike. Igasuguseid eksperimentaalseid ja alternatiivseid ravimeetodeid. Hakkasin biohäkkimisega tegelema väga varakult — enne kui see trendikas oli, enne kui sotsiaalmeedia wellness-rahvas selle üle võttis. Muutsin kogu oma elustiili, toitumise, harjumused. Läksin päris sügavale. Piisavalt sügavale, et Eesti meedia hakkas mind biohäkkeriks kutsuma ja lõpuks kirjutasin paastimisest raamatu. Aga ausalt öeldes — mingil hetkel sai sellest kõigest villand. Biohäkkimise kogukond muutus liiga hüpohondriliseks, liiga performatiivseks. Sotsiaalmeedia võttis üle. Astusin paljust tervise optimeerimise kraamist tagasi.

Ent tagasi vaadates arvan, et see oli tegelikult minu enda kahjuks — sest suur osa sellest, mida ma nendel aastatel tegin, oli tõenäoliselt see, mis haigust kontrolli all hoidis.

10 aastat pärast diagnoosi ei olnud mul ühtegi kliinilist ägenemist, elasin normaalselt ilma ravimiteta (kui sa ei arvesta hallilt turult peptiidide süstimist lõbu pärast).

Kui ma selle raamatu 2020. aastal kirjutasin, uskusin siiralt, et olin selle ära võitnud.

Siis tuli märts 2026 — ja kõik, mida arvasin teadvat, osutus valeks.

Ägenemine

Kuu enne ägenemist said kõik pereliikmed väga halva kõhuviiruse ja ma oksendsin terve päeva ja see läks nii hulluks, et pidin teisel päeval tilguti alla minema — ei suutnud korralikult püsti seistagi.

Taastusin ja mõne päevaga olin juba jälle jõusaalis, kaks trenni päevas — BJJ kell 7 hommikul (mis tähendas enda sundimist kell 6 üles, midagi, mida polnud pikka aega teinud), siis otse jõusaali pärast seda. Vabadel päevadel infrapunasaun ja jääkülma vette kastmine.

Töötasin ka väga pikki päevi Baby Acrobatics'i ehitades.

Siis kaks nädalat enne ägenemist sündis mu tütar (teine laps) ja kuu enne seda kolisime uude korterisse, kuna meil oli üürileandjaga tüli (sest eelmises majas oli nii palju probleeme ja kontrollimatu tolm, millega ma ei olnud nõus leppima) ja kuu enne seda kolisime Portugalist tagasi Eestisse.

Seega stressor stressori peal stressori peal stressori peal.

Ja mu keha sai lihtsalt kõrini.

31. märts. Läksin hommikul EMO-sse mõeldes, et see on seljaasi — võib-olla ketas, võib-olla midagi lennukis valesti läks. Kõndisin sisse mõeldes, et see on midagi lihtsat. Siis ilmus neuroloog, pani mu istuma ja hakkas rääkima selles toonis. Ma teadsin, mis tuleb — sel hetkel kui kuulsin tema häält ja nägin maneerid.

(MS jutt. Jälle.)

Kõndisin sealt välja, süstisin metüülkobalamiini õlga ja kirjutasin oma sõbrale Justin'ile.

(Kiire kõrvalepõige Justinist — Justin Maguire on mu sõber Lõuna-Aafrikas, sügavalt funktsionaalse meditsiini sees. Sa annad talle oma vereanalüüsid ja ta lihtsalt teab, mis toimub. Paneb kokku, kuidas kõik seostub — hormoonid, immuunsüsteem, soolestik, metülatsioon, kõik. Olime selleks hetkeks üle aasta koos töötanud. Kui keegi suudab selle välja nuputada, siis see tüüp.)

Ja ausalt öeldes — panin tähele, et esimene mõte, mis mulle pähe tuli, ei olnud minust. See oli minu pojast. Kuidas ma teda üles tõstan? Mida sa lapsele ütled? "Issi peab jälle arsti juurde minema"? "Vabandust, issi ei saa enam kõndida, tema jalad ei tööta"??

1. aprill. Teine päev. Parem käsi kaotab osavust. Vasak jalg tuim. Justin helistas — ta on mu selja taga, mu nurgas. Ütles, et lõpeta kohe jääkülm vesi, krüo, infrapuna, kõik. Tuleb välja, et jääkülm vesi ja krüoteraapia, mida olin teinud, tegid tõenäoliselt asja hullemaks — panid lisakoormust immuunsüsteemile, mis oli juba üle piiri.

Üritasin olla tervislik ja tegin endale aktiivselt kahju. MRT planeeriti esmaspäevaks.

4. aprill. Viies päev. Sümptomid progresseeruvad. Peenmotoorsed oskused halvemaks — käe avamine ja sulgemine nii kiiresti kui suutsin oli... mitte kiire. Siis ilmus Lhermitte'i sümptom: paned lõua rinnale ja saad elektrilised löögid paremasse kätte. See on demüelinisatsiooni märk — kui närv on isolatsioonist paljaks, kaela painutamine venitab seda ja käivitab voolu.

Seega uued sümptomid ja kõik halvemaks.

Samal ajal kuhjusid kulud...

• EMO visiit: €20
• Neuroloog: €100
• Vereproovid (58 markerit): €970
• Glutatioon + C-vitamiin IV: €300
• MRT kontrastainega: €420
• Toidulisandid: €500+

JA ma ei suutnud korralikult töötada.

Need kulud olid alles algus — nädalate jooksul neljakordistusid.

Seega jah. Haige olla ei ole taskukohane.

Siis oli ootamine....

Pidin veel mõned markerid kontrollima — kas see on viiruslik reaktivatsioon (EBV, herpesviirused) — sest kui oleks, vajanuks kohe viirusvastaseid progressiooni peatamiseks ja steroidid teeksid asja tegelikult hullemaks. On uuringuid, mis näitavad, et kortikosteroidid reaktiveerivad EBV-d otseselt molekulaarsel tasandil — sõna otseses mõttes ütlevad viirusele, et ärkaks üles. Ja minu geneetikaga (tulen selle juurde hiljem tagasi, aga mul on kolm viiruse tuvastamises osalevat geeni, mis on kõik kahjustatud) ei ole see lihtsalt teoreetiline risk.

Aga oli reede. Kõik kinni. Pikk nädalavahetus. Saksamaal pühad. Mitte midagi ei liikunud.

Minu isiksuse jaoks on see sõna otseses mõttes väljakannatamatu — eriti kui sümptomid halvenevad.

7. aprill. Esmaspäeva hommik, kell 6 või 7. Ärkasin kõhutundega, et asjad lähevad tõsiseks.

Tundsin lihtsalt, et midagi muutub. Sõitsin kohe esimese asjana MS osakonnaga haigla EMO-sse.

Võtsid mu vastu, tegid testid, kinnitasid — see on MS, aktiivne, toimub praegu. Nägin neuroloogi, tegin kiire kõrvalpõike erakliinikusse kontrastiga MRT tegemiseks, tulin tagasi ja alustati intravenoosne metüülprednisoloon. Kolmepäevane kuur, ambulatoorne — ei pidanud öösel jääma, käisin lihtsalt igal hommikul tilgutil.

Pärast esimest päeva hakkas temperatuuritaju vasakul poolel tagasi tulema. Positiivne märk. Kolme päeva lõpuks suutsin varbaid rohkem painutada, sõrmed hakkasid paremini liikuma. Aga mu parem käsi muutus samal ajal jäigemaks — jäik ja surin nagu hull, nagu surnud jätke mu keha küljes, viskas tasakaalu paigast ära, tekitas seljavalu kõndimisel. Läks paremaks ja tundsin end halvemini samal ajal.

8. aprill. IVMP teine päev. MRT tulemused tulid — ja nad leidsid rohkem kui ainult aktiivse C4 kaelalüli kolde. Olemasolevad kolded ajus, mida eelnevatel uuringutel polnud. Ja T1 mustad augud — aksonaalne kahjustus. Püsiv. Pöördumatu. Haigus oli 10 aastat vaikselt kahju kogunud, samal ajal kui mina arvasin, et olen selle ära võitnud.

Seega jah, see on reaalne. Ja nüüd pidin sellega tegelikult hakkama tegelema.

Samal päeval, istudes seal tilgutiga käes ja MRT tulemustega telefonis, hakkasin ehitama. Suunasin frustratsiooni ja hirmu ainsasse, mida ma oskan teha — avasin sülearvuti ja hakkasin ehitama tööriista, et sellest kõigest aru saada. Siit tuli kõik, mida allpool näed.

Konventsionaalne vs. integratiivne

Sellise haigusega navigeerid kahe täiesti erineva meditsiinimaailma vahel, mis omavahel ei räägi.

Suurema osa viimase 10 aasta jooksul olin ma selle suhtes trotslik — võib-olla naiivne. See polnud iga päev mõttes ja ausalt öeldes unustasin selle mingil määral. Ägenemine näitas mulle, et poleks pidanud.

Samas on diagnoos see põhjus, miks ma olen see, kes ma olen.

See on põhjus, miks hakkasin tervist uurima, miks muutsin elustiili, miks kõik, mida olen sellest ajast ehitanud, eksisteerib — Baby Acrobatics, kõik. Kui mulle poleks diagnoosi pandud, ei eksisteeriks midagi sellest.

Otsin endiselt piiri integratiivse ja konventsionaalse vahel.

Aga ma lähenen sellele palju suurema austusega mõlema poole vastu kui 24-aastaselt.

Konventsionaalne lähenemine

MS standardravi on haigust modifitseerivad ravimid — DMT-d.

Mõned pärsivad su immuunsüsteemi laialt, mõned on sihitumad (spetsiifiliste B-rakkude hävitamine, immuunrakkude ajju pääsemise blokeerimine). Kliinilistes uuringutes vähendavad need ägenemisi 50-70%.

Enamiku MS patsientide jaoks on need õige valik.

Mina keeldusin neist kõigist pärast esimest diagnoosi. Keeldun endiselt.

Haigus tegi selgelt kahju, millest ma ei teadnud, nii et mu lähenemine polnud täiuslik. Aga kui see ägenemine tuli, ei hakanud ma vaatama, millist DMT-d võtta. Hakkasin vaatama, mis tegelikult valesti läks — molekulaarsel tasandil, mis purunes, mis selle põhjustas.

Pigem parandan selle, mis on tegelikult katki, kui surun maha immuunsüsteemi, mis sellele reageerib.

Aga milles siis probleem? Konventsionaalne süsteem ei vaata pinnast kaugemale. Analüüsid, mida nad teevad, on edevusmõõdikud — kinnitavad, et midagi eksisteerib, aga ei ütle sulle miks. Ja viitevahemikud, mida nad kasutavad, on ehitatud selle pealt, kes laborisse sisse astub — mis on üha ebatervislikum populatsioon. Nii et "normaalne" tähendab lihtsalt "mitte ilmselgelt katki". See ei tähenda terve.

Mu TSH oli 0.41. Viitevahemik: 0.40 kuni 4.00. Sajandikordne vahemik, mida nimetatakse "normaalseks". Konventsionaalsed arstid tihtipeale ei telli isegi sügavamaid kilpnäärme markereid — ja kui ma tellisin reverse T3 ise Synlabi kaudu, ütles laborant mulle, et see oli esimene kord aastate jooksul seal töötades, kui keegi seda testi tellis. Nii harva keegi üldse vaatab. Justin tegi FT3, reverse T3, leidis, et mu kilpnääre oli funktsionaalselt alla surutud, ja see muutis kogu ravilähenemist.

Või võta DMT, mida nad kõige tõenäolisemalt tahaksid mulle määrata — fingolimod on üks enim välja kirjutatuid ja mu süsteem tuvastas, et see on vastunäidustatud mu 20-aastaselt diagnoositud melanoomiga. Seos, mis istus mu haigusloos kogu aeg.

Konkreetne näide: IVMP ravi ajal palusin haiglas EBV testi teha. Muidugi nad ei saanud seda niisama teha, nii et pidin lisaks maksma, olgu.

Mul oli vaja teada, kas viirus reaktiveerub, sest kortikosteroidid suudavad sõna otseses mõttes EBV replikatsiooni molekulaarsel tasandil käivitada, ja minu geneetikaga on see reaalne risk. Nad ütlesid, et teevad.

See võttis neil üheksa päeva. ÜHEKSA päeva hiljem sain tulemused — ja need olid kvalitatiivsed, mitte kvantitatiivsed. Erinevus on selles, et kvalitatiivne ütleb sulle lihtsalt jah või ei, kas sul on antikehad.

Kvantitatiivne ütleb, kui palju — tegelikud tasemed. Mul oli vaja tasemeid.

See, mida tagasi sain, oli lihtsalt "jah, sul on EBV antikehad". Olen seda aastaid teadnud. See ei ütle mulle mitte midagi. Viis-kuus kõnet haigla laborisse hiljem selgus, et nad kvantitatiivseid EBV teste üldse ei tee. Keegi ei maininud seda. Läksin Synlabi, maksin veel €100+ omast taskust, sain õige testi ja selgus, et mu EBV antikehad on 35 korda üle piirmäära — püsiv viirusekoormus, mida mu geneetika teeb peaaegu võimatuks iseseisvalt puhastada.

Nii et nüüd lisan protokolli viirusvastased peptiidid. Aga ma oleksin võinud seda teada esimesel päeval. Nad ei testinud ka kunagi MOG antikehi — kui need oleksid tulnud positiivsed, ei oleks see üldse MS, vaid hoopis teine haigus.

Ärge saage valesti aru — ma olen siiralt tänulik, et nad tulekahju kustutasid. Lääne biomeditsiin on selles uskumatult hea, neil on selleks raamistikud. Aga diagnostika ja tulekahju kustutamine on kõik, milles nad head on (minu tagasihoidlikumal arvamusel).

Integratiivne lähenemine

Tegelikult leidsin Justini hallituse, mitte MS-i pärast.

2021. aastal kolisin Portugali ja kaheksa päeva jooksul pärast uude majja kolimist sain raske hallitusmürgistuse — must hallitus seintes peidus. Kaotasin nägemist, ei suutnud mõelda, ei suutnud funktsioneerida.

Konventsionaalsetel arstidel (käisin mitme spetsialisti juures) polnud aimugi, mis toimub. Mul oli vaja kedagi, kes suudab tegelikult mu analüüse lugeda ja aru saada, mis mu kehas toimub — ja nii leidsin Justini.

Ta pani mind tegema jumalakartmatult palju vereanalüüse pluss mõned muud paneelid (OAT-id), vaatas neid kõiki, sai aru, pani mulle protokolli ja sai mu jalule tagasi. Ta kahtlustas ka, et hallitusega kokkupuude oli seotud mu MS-iga — et mul oli tõenäoliselt juba varem elus hallitusmürgistus olnud ja see võis aidata haiguse tekkele kaasa. Tagasi vaadates arvan, et Portugali hallitusepisood oli ka see aeg, mil mul oli üks neist vaiksetest MS episoodidest — sest mul olid ka sel ajal neuroloogilised sümptomid.

Seda laadi asju integratiivne meditsiin teeb, mida konventsionaalne ei tee.

Justin ja tema meeskond Autonomic Wellness'is tegelevad hormonaalse optimeerimisega, toidulisandite protokollidega, metülatsiooni toetamisega — asjadega, mida konventsionaalne neuroloogia ei puuduta.

Kui sa tegelikult vaatad geneetikat ja vereanalüüse koos — mitte lihtsalt "kas see väärtus on vahemikus" vaid "miks see väärtus on seal kus ta on ja millega see veel seostub" — hakkad nägema asju, mida keegi ei otsinud.

Võta D-vitamiin. Konventsionaalne piisavus on 75 nmol/L — kõik, mis sellest kõrgem, ja sa oled "korras". Funktsionaalne optimum kellegi jaoks, kellel on MS ja minu geneetika, on 100-150 nmol/L. Minu oma oli 35.6. Ei ole lähedalgi kummalegi standardile. Ja keegi konventsionaalses süsteemis ei oleks mulle öelnud, et 75 pole piisavalt hea.

Mida süsteem leidis

Ehitasin endale tööriista, mis tõmbab kokku kõik mu analüüsid, geneetika, MRT-d, toidulisandid ja uuringud ühte kohta, kus kõik ristviitab kõigele muule. Sellel on AI uurimiskiht, teadmusgraaf, mis kaardistab kuidas geenid seostuvad biomarkeritega seostuvad toidulisanditega, ja analüüsimootor, mis kõnnib läbi metaboolseid radu ja otsib mustreid.

Enne kui üksikutesse leidudesse lähen — siin on lühiversioon sellest, mida süsteem kokku pani selle kohta, miks see praegu juhtus, pärast 10 aastat mitte midagi:

1. Geneetiline eelsoodumus — HLA-DRB1*15:01 (tugevaim MS-i riskigeen), homosügootsed löögid mitmel põletikurajal, kahekordne metülatsiooni kahjustus. Vundament oli alati olemas.
2. Kahjustatud viiruskontroll — kolmiklöök üle TLR3, IRF7 ja TLR9. Kolm viiruste tuvastamises ja nende vastu võitlemises osalevat geeni, kõik kahjustatud. Koos ülikõrge EBV-ga, mida mu keha ei suuda puhastada.
3. D-vitamiini rada katki otsast otsani — 11 varianti igas etapis sünteesist retseptorini. Mitte lihtsalt "madal D-vitamiin" — terve metaboolne ahel on rikutud.
4. Kilpnäärme konversiooni rike — DIO2 homosügootne, ei suuda T4-d korralikult T3-ks konverteerida. T3 on see, mida su aju vajab müeliini taastamiseks pärast kahjustust. Seega on parandusmehhanism ise katki.
5. Nuumrakkude hüperreaktiivsus — 7 seisundit 14 aasta jooksul, kõik seotud nuumrakkude düsregulatsiooniga. Süsteem, mis seob kokku põletiku, immuunaktivatsiooni ja koelise kahjustuse.
6. Kuhjunud stressorid — kõhuviirus, kolimised, vastsündinu, treeningkoormus, unedefitsiit. Üks neist kallutab kaalu.

Igaüks neist on iseenesest leid. Koos räägivad nad loo.

Siin on suurimad leiud:

Geneetika

Ekstraheerisin ~90 MS-iga seotud varianti oma Eesti Geenivaramu genoomiandmetest ja organiseerisin need 14 kategooriasse.

MS-i vastuvõtlikkus: HLA-DRB1*15:01 (riskisuhe ~3.0, tugevaim teadaolev geneetiline riskifaktor MS-i jaoks), homosügootne kahel STAT3 variandil (topeltlöök Th17 põletikurajal), IL2RA/CD25 homosügootne risk, PTGER4 homosügootne, RGS1 homosügootne. Palju homosügootseid riskialleele.

Tsütokiinide tasakaalutus: IL-1beta homosügootne KÕRGE, TNF-alpha heterosügootne KÕRGE, IL-10 homosügootne MADAL. Lihtsamalt öeldes — mu geneetika toodab palju pro-põletikulisi signaale ja väga vähe vasturegulatsiooni. Pro-põletikuline seisund ilma pidurita.

Viirusvastane kolmiklöök

Mul on kolmiklöök üle TLR3-L412F (homosügootne — kahjustatud dsRNA tuvastamine), IRF7 (heterosügootne) ja TLR9 (heterosügootne). Kolm viiruste tuvastamises ja nende vastu võitlemises osalevat geeni, kõik kahjustatud. Koos ülikõrgete EBV antikehadega (VCA 727 U/mL) ja kasvava tõendusega, et EBV on kausaalselt seotud MS-iga — see muster räägib ise enda eest.

Üks kompenseeriv tegur on olemas: IFNL4 TT annab mulle tugeva interferoon-lambda toodangu, mis osaliselt kompenseerib tuvastamise puudujääki. Aga "osaliselt" teeb selles lauses väga palju tööd.

Ja siis tuli COVID.

Mu enne nakatumist IgG oli 0.7. Pärast nakatumist: 2748 (mitte trükiviga). Kui su viiruse tuvastamise aparatuur on geneetiliselt kahjustatud, siis selline massiivne immuunaktivatsiooni sündmus ei ole ideaalne.

D-vitamiini 11-lookuse ahel

Mul on 11 varianti üle kogu D-vitamiini raja. Mitte üks-kaks SNP-d — üksteist, hõlmates iga sammu sellest, kuidas päike su nahale langeb, kuni D-vitamiini retseptori tegeliku töötamiseni rakus.

DHCR7 (süntees), CYP2R1 (esimene hüdroksüleerimine — kaks varianti), GC/VDBP (transport — kolm varianti), CYP27B1 (aktivatsioon — kolm varianti), VDR (retseptor — neli varianti), CYP24A1 (katabolism — kaks varianti). Iga. Üksik. Samm.

Analüüsimootor leidis selle — see kõnnib läbi iga metaboolse raja sammu ja kontrollib variante igas punktis. D-vitamiinil olid löögid kõigis.

See seletab, miks mu D-vitamiin langes 68-lt 36 nmol/L-le 7 aasta jooksul hoolimata toidulisandite võtmisest ja hoolimata sellest, et elasin osa ajast Lõuna-Euroopas.

Ma ei "saanud lihtsalt liiga vähe päikest" — kogu metaboolne rada on kahjustatud.

MCAS — 14-aastane muster

Mul on 14-aastane mitme organi muster: melanoom (in situ) 20-aastaselt (2012), krooniline tonsilliit (2012), MS diagnoos (2016), IBS-D (2019), hidradeniit (2020), seboroiline dermatiit (2024), krooniline urtikaaria (2026).

Seitse näiliselt mitteseotud seisundit eri organsüsteemides, mida nägid erinevad spetsialistid üle kümne aasta.

Siin see koht, kus AI uurimisparv oma leiva ära teenis. Dashboardil on 10 spetsialiseeritud agenti — igaüks tõmbab eri nurga alt (geneetika, analüüsid, kirjandus) ja nad konvergeeruvad. MCAS hüpotees tuli välja kõigist: igal selle nimekirja seisundil on kirjanduses dokumenteeritud nuumrakkude infiltratsioon ja 7 geneetilist sammast konvergeeruvad nuumrakkude hüperreaktiivsusele.

Ükski arst ei näinud seda mustrit. Neuroloog haldab MS-i. Dermatoloog ravis HS-i ja sebderm'i. Gastroenteroloog diagnoosis IBS-D. Allergoloog nägi nõgestõbe. Igaüks näeb ainult oma organsüsteemi.

Üks karm reegel AI-ga: see on uurimispartner, mitte kunagi autoriteet. Justini ettekirjutused tulevad esimesena, siis raviv neuroloog, siis avaldatud tõendid, siis AI uuringud.

Ma usaldan endiselt Justinit rohkem kui oma AI-d.

T3-histamiin-rT3 nõiaring

Justin tuvastas selle ja AI assistent aitas interaktsioonisilmust modelleerida: kilpnäärme hormoon (T3) süvendab histamiini vabanemist, põletik suureneb, reverse T3 tõuseb, T3 efektiivsus langeb, kilpnäärme interventsioon nullib ise ennast.

Siis tuvastas süsteem, et ma olen DIO2 Thr92Ala homosügootne — halb T4 konverteerija T3-ks.

Keegi ei otsinud seda. See tuli farmakogenoomika analüüsist kõrvalleiuna ja osutus, et muutis kõike kilpnäärme lähenemises. Ja mitte ainult kilpnäärme lähenemises — see seostub otseselt MS-iga ennast.

T3 on see, mis ütleb su ajule müeliini taastada. See on selle töö — signaal, mis paneb eellasrakud küpsema rakkudeks, mis tegelikult katavad su närvid uue isolatsiooniga.

DIO2 on see, mis toodab T3-d lokaalselt ajus. Minu oma on katki. Seega ei jõua parandussignaal kunagi kohale sinna, kus seda kõige rohkem vaja on. Parandusmehhanism ise on geneetiliselt kahjustatud. Keegi poleks seda iial leidnud ainult kilpnäärme analüüse vaadates.

Järeldus: nuumrakkude stabiliseerimine (ketotifeen) peab tulema ENNE kilpnäärme hormooni.

Kui alustad kilpnäärmega esimesena, käivitab T3 histamiini, histamiin käivitab põletiku, põletik konverteerib T3 reverse T3-ks ja sa oled täpselt seal kus alustasid — aga nüüd sügeleb ka.

Ravi järjestamine on sama oluline kui ravi ise.

Bioloogilise vanuse lahknevus

PhenoAge (bioloogiline vanus 9 rutiinse vere biomarkeri põhjal): 3.3 aastat noorem kui kronoloogiline. Organid on heas korras.

GlycanAge (immuunvanus IgG glükosüülimise põhjal): +14 aastat. Mu immuunsüsteem vananeb 14 aastat kiiremini kui mu organid.

See 17-aastane lahknevus on iseenesest leid. Mu immuunsüsteem on krooniliselt üleaktiveeritud ja vananeb kiiremini kui keha, mida ta peaks kaitsma — ja mida ta selle asemel ründab.

Põletikumärgised varase hoiatusena

Dashboard jälgib põletikulisi suhtarve aja jooksul. Tagasi vaadates tõusid mu NLR ja SII umbes 4 nädalat enne märtsi 2026 ägenemist. Kui see muster peab paika, tähendab see, et rutiinne vereanalüüs suudaks mind hoiatada enne, kui ma üldse sümptomeid tunnen.

Kui mul oleks see süsteem olnud mu analüüse jälgimas, kui ma kõhuviiruse ajal tilguti alla läksin, oleksin tõenäoliselt saanud midagi varakult tuvastada.

Mida ma selle osas teen

Leiud on kasutud ilma tegevuseta. Siin on see, mida ma tegelikult teen — igal interventsioonil on geneetiline või labori poolt kinnitatud põhjendus, igal järjestuse otsusel on mehhanism. Miski pole juhuslik.

Põhiline arusaam on, et neli hormonaalset telge on samaaegselt alla surutud — kilpnääre, testosteroon, kasvuhormoon ja neerupealised — ja kõiki nelja tuleb parandada, aga õiges järjekorras. Sa ei saa lihtsalt kõike seinale visata. Järjekord loeb, sest mõned interventsioonid saboteerivad teisi, kui sa need valesti teed.

Remüelinisatsiooni aken

Mu C4 kolle on värske — nädalaid vana. OPC-d värbatakse ägedate kollete kohtadesse. Remüelinisatsiooni aken on umbes 3-6 kuud pärast ägenemist, mistõttu on hormonaalse optimeerimise ajakava nii kriitiline. Iga nädal, mis möödub ilma piisava T3 ja IGF-1-ta kolde kohas, on nädal, mil need OPC-d ei küpse müeliniseerivateks oligodendrotsüütideks.

Neli asendamatut remüelinisatsiooni rada, mida pean korraga parandama:

1. Testosteroon/androgeen (vaba T 0.33) → taastab androgeeni retseptori kaudu toimuva OPC diferentseerumise + tõstab VDR-i
2. Kilpnääre/T3 (FT3 4.08, sihtmärk >5.0) → peamine OPC diferentseerumise signaal, aga vajab esmalt nuumrakkude stabiliseerimist
3. KH/IGF-1 (IGF-1 132, sihtmärk 200-250) → juhib müeliini geeniekspressiooni (MBP, PLP, MAG, MOG) ja müeliini lipiidide sünteesi
4. D-vitamiin/VDR (25-OH-D 35.6, sihtmärk 125-175 nmol/L) → pärsib c-Myc OPC piduri, kontrollib HLA-DRB1*15:01-d

Testosteroon + KH koos tõstavad VDR ekspressiooni umbes 30%, mis osaliselt kompenseerib mu 11-lookuse D-vitamiini kahjustust. See ei ole aditiivne — see on sünergiline. Kõik neli telge peavad olema koos optimeeritud.

Kolm asja, mis praegu kõige rohkem loevad: saada mu testosteroon üles, parandada mu kilpnääre ja saada korralikud D-vitamiini tasemed. Kõik muu — ketotifeen, LDN, viirusvastased peptiidid, toidulisandite pakk — toetab neid kolme prioriteeti. Praegu on mu hormoonid puruks ja see on see, mis peab esimesena muutuma. Palju väiksemat optimeerimist toimub paralleelselt, aga peamised hoovad on hormonaalsed.

Miks ma ei ole DMT-del

Ma tean, et see on koht, kus enamik neurolooge minuga ei nõustuks. Haigust modifitseerivad ravimid on MS-i standardravi. Olen neist kaks korda keeldunud — kord 24-aastaselt ja uuesti 34-aastaselt.

Ma ei usalda neid. Mitte sellepärast, et nad ei tööta — nad vähendavad ägenemisi. Aga nad ei ravi midagi. Nad ei paranda seda, mis on tegelikult katki. Nad moduleerivad su immuunvastust, et see ründaks müeliini harvemini, aga aluseks olev haigusprotsess jätkub. Su hormoonid jäävad kokku kukkunuks. Su D-vitamiin jääb madalaks. Su EBV jääb kontrollimata. Su nuumrakud jäävad hüperaktiivseks. Kõik muu laguneb edasi, samal ajal kui ravim maskeerib sümptomeid.

Konventsionaalne lähenemine on: võta oma DMT, ela elu edasi, tule aasta pärast MRT-le tagasi. Keegi ei vaata, miks su immuunsüsteem üldse valesti läks. Keegi ei kontrolli su testosterooni ega kilpnääret ega viirusvastast geneetikat. DMT on ravi. Kõik.

Ja kõrvalmõjud pole triviaalsed. Need on immunosupressiivsed ravimid — need töötavad su immuunsüsteemi nõrgemaks muutes. Minu geneetikaga on see tõsine probleem.

Mu melanoomianamnees üksi elimineerib terve DMT-de klassi. Mu viirusvastane geneetika teeb natalizumabi (see, millel on PML risk — surmav ajuinfektsioon JC viiruse reaktiveerumisest) eriti ohtlikuks, sest mu TLR3 sõna otseses mõttes ei suuda viiruse replitseerumist tuvastada. Mu IL-10 defitsiit teeb alemtuzumabi 40% sekundaarse autoimmuunsuse määra minu jaoks veelgi halvemaks kui enamiku inimeste jaoks.

10-aastane vahe tõestab midagi. Läksin terve kümnendi ilma DMT-ta ja ilma kliiniliste ägenemisteta. Jah, vaikne kahjustus toimus — MRT näitab seda. Aga sellel ägenemisel olid selged esilekutsujad — kõik see, mida ülal kirjeldasin, tabas korraga. See polnud progresseeruv haigus, mis mind järk-järgult alla surub.

Ma ei tee mitte midagi. Ma tegelen juurpõhjustega, mida DMT-d ei puuduta — EBV persisteerimine, hormonaalne kokkuvarisemine, nuumrakkude düsregulatsioon, D-vitamiini kahjustus, viirusvastane defitsiit. Kui hormonaalne optimeerimine ja viirusvastane protokoll asju ei stabiliseeri, vaatan uuesti. Tüvirakud on võimalus, kui pean kaugemale minema. Samm-sammult.

Kolimine troopikatesse

Otsin pere jaoks ekvaatori lähedal asukohta, kuhu kolida. See ei ole elustiiliturism — 11 geneetilise variandiga üle kogu mu D-vitamiini raja vajan ma päris päikest, mitte ainult toidulisandeid. Mu D-vitamiin langes 68-lt 36 nmol/L-le 7 aasta jooksul hoolimata toidulisandite võtmisest ja hoolimata sellest, et elasin Lõuna-Portugalis. Eesti 59°N laiuskraadil ei tooda mõttekat UVB-d umbes 6 kuud aastas.

Tai on hetkel esirinnas — hea juurdepääs tervishoiule, taskukohane ja mu keha suudaks seal tegelikult D-vitamiini toota.

Monitooring

Analüüsid iga 8 nädala tagant esimese 6 kuu jooksul: täishormoonpaneel (testosteroon, östradiool, FT3, FT4, rT3, IGF-1, kortisool), põletikumarkerid (NLR, SII, CRP), D-vitamiin koos kaltsiumi ja PTH-ga. MRT 3 kuu ja 6 kuu juures. Neurofilamendi kerge ahel biomarkerina käimasoleva neuronaalse kahjustuse jaoks.

Kui NLR/SII varase hoiatuse muster peab paika, suudaks rutiinne vereanalüüs ägenemist märgata nädalaid enne sümptomite ilmumist. See on monitooringsüsteem, mida mul varem polnud.

Mida ma arvan, et õppisin

Struktuur võidab mahtu. 640 laborandmepunkti on PDF-i virnana kasutud. Pane need CSV-sse kanoonilise nimetamise ja aliaslahenduse ja ristviidete ja geneetilise kontekstiga — ja neist saab midagi, mille üle sa tegelikult saad arutleda.

Risttabamine on see, kus väärtus peitub. Ükski andmeallikas üksi ei räägi lugu. MCAS hüpotees tuli välja alles siis, kui süsteem ühendas 7 seisundit 14 aasta jooksul geneetilise profiiliga.

Ühelgi üksikul spetsialistil ei olnud seda vaadet.

AI agendid vajavad piiranguid rohkem kui võimekusi. Facts Before Theories reegel, autoriteedi hierarhia, muutumatute allikate poliitika — need piirangud on see, mis teeb süsteemi usaldusväärseks.

Keegi ei hakka su andmeid sinu eest ühendama. Su neuroloogil pole aega. Su perearstil pole konteksti. Ja nad ei hakka sulle dashboardi kokku vibe code'ima.

Ainus inimene, kellel on ligipääs kõigile andmetele ja vahendid nende analüüsimiseks, oled sina ise.

Ma ei tea, kas sellest on kellelegi teisele kasu. See on ehitatud täpselt ühe patsiendi jaoks täpselt minu geneetilise profiiliga. Aga ma arvan, et idee on üldistav — kohtled oma meditsiiniandmeid teadmusgraafina, kus geenid seostuvad biomarkeritega seostuvad toidulisanditega ja kõik on tõendite põhjal lingitud ja AI-ga päritav.

Kas see kõik tegelikult muudab tulemusi või ehitasin lihtsalt propaka toimetulekumehhanismi — on ausalt öeldes lahtine küsimus.

MCAS leid tundub reaalne. NLR/SII ägenemise ennustus tundub reaalne. D-vitamiini 11-lookuse ahel seletab midagi, mis mind aastaid tõsiselt segadusse ajas. Aga ma olen ka see inimene, kes süsteemi ehitas, nii et muidugi ma arvan, et leiud on reaalsed.

"Tervislikud" harjumused suudavad sulle kahju teha, kui sa ei tea, mis su kehas tegelikult toimub. Ma tegin jääkülma vette kastmisi, krüoteraapiat, treenisin kaks korda päevas, ärkasin kell 6 hommikul — veendunud, et optimeerin. Tegelikkuses kuhjasin stressoreid juba kahjustatud immuunsüsteemile. Külmaekspositsioon lisas immuunstressi. Ületreenimine surus hormoone alla. Unedefitsiit hävitas taastumist. Arvasin, et teen kõike õigesti — ja tegin asju aktiivselt hullemaks. Sa võid ennast biohäkkida ägenemiseni, kui sa ei mõista maastikku, millel töötad.

Tõenäoliselt jätkan selle asja ehitamist nii kaua kui mul on MS, mis on (eeldatavasti) igavesti.

Seda kirjutades mu parem käsi endiselt ei tööta päriselt, aga vähemalt liigutan jälle.

(Mu naine ei ole ühegi selle asja üle rõõmus. Eriti sellepärast, et sünnitusejärgse aja ja beebiga sidet loomise asemel oli tal äkki mees, kes ei suutnud kõndida ega enda eest hoolitseda. Ja kaks karjuvat last.)